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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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一项将于3月26日在北京执行的医保政策引发关注。

日前，北京市医保局会同市卫生健康委、北京市人力社保局印发了《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》（以下简称《通知》）。值得关注的是，此次引发的《通知》里将宫腔内人工授精术、胚胎移植术、精子优选处理等16项辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围。

记者注意到，尽管近几年业内时有关于辅助生殖医疗纳入医保的呼声，但始终未有明确落地举措。此次《通知》发布后，北京即成为国内首个将辅助生殖技术纳入医保范畴的城市。

高额支出成隐形门槛

辅助生殖技术是不孕不育症治疗的重要手段。它通常包括人工授精和体外受精—胚胎移植及其衍生技术两大类。其中最常见的治疗方法就是人工授精和试管婴儿技术。

国家统计局数据显示，我国结婚登记女性的年龄占比中，35岁及以上非最佳育龄妇女的占比正逐年增加。

2021年5月，北京大学第三医院院长乔杰曾参与发布了一项妇幼卫生相关的报告——《柳叶刀中国妇幼健康特邀重大报告》（以下简《报告》）。接受媒体采访时，乔杰指出，中国2015年底放开实施“二孩”政策，但生育意愿未如预期有增长。

她介绍，2007—2020年间，我国不孕发病率已从12%升至18%。这意味着，每6对育龄夫妻中就有一对夫妇面临生育困扰，而这类群体中部分的家庭生育意愿则需要通过辅助生殖技术来实现。

△ 工作人员准备提取试管婴儿的DNA。

上述《报告》中提及，截至2017年，中国辅助生殖技术总周期数已经超过100万，出生婴儿数超过30万。

然而要通过辅助生殖技术来实现生育并非一件容易的事。“不孕症治疗是个复杂的过程。”北京大学人民医院生殖医学暨计划生育科主任医师鹿群向《中国报道》记者指出，“试管婴儿”单次胚胎移植成功率仅为40%到50%左右，部分患者需二次胚胎移植甚至更多次。

重复取卵，也意味着将有高额的花费产生。一位生殖医学相关的从业者告诉记者，正常情况下，包括辅助生殖技术治疗之前的全身检查、促排卵、胚胎培养及移植等项目，一次成功地孕育一个“试管婴儿”的价格为3万元左右。难以确保的成功率和居高不下的治疗费用成了人工辅助生殖的隐形门槛。

鹿群向记者介绍，北京市此次共规范调整了公立医疗机构开展的63项医疗服务价格项目规范调整，其中对体外受精胚胎培养等53项辅助生殖技术项目进行统一定价，基本涵盖北京市公立医疗机构常用的辅助生殖的技术项目。

她表示，纳入医保的16项中有2项是宫腔人工授精的项目，1项是二代试管婴儿（卵细胞浆内单精子注射）的项目，3项是三代试管婴儿（植入前胚胎遗传学检测）的项目，其余则为体外受精-胚胎等项目。按照鹿群的估算，在这项政策正式实施后，大约能通过医保为不孕不育症患者节省四分之一至三分之一的治疗费用。

医保能否负担

《中国报道》记者梳理发现，辅助生殖技术纳入医保的呼声从2014年就有提及，但这一呼吁直至2021年才有“回音”：2021年9月，国家医保局在答复十三届全国人大四次会议第5581号建议“不孕不育症辅助治疗纳入国家医保提高人口增长的建议”时明确表示，诊疗方面，在科学测算，充分论证的基础上，逐步把医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。

这期间“二孩”“三孩”政策相继出台，但出生率仍在持续走低。国家统计局的数据显示，2021年人口出生率为7.52‰，创下近年来新低。

鹿群告诉《中国报道》记者，现阶段把辅助生殖技术项目纳入医保是扭转生育率走低趋势的积极举措之一。在她看来，纳入医保是一个循序渐进的过程，从完全自费到纳入医保报销，这体现了国家对生育支持的大力投入。医保的介入能在一定程度上减轻患者的支出压力，能让更多的不孕夫妇积极尝试人工辅助生殖技术

△ 医生将精子滴入装有卵子的培养皿中后用显微镜监测。

记者查询发现，上海、浙江等地都曾有过提供辅助生殖经济支持的探索，但始终未将这一“非基本医疗”纳入医保的动作。

北京大学社会学系教授陆杰华告诉《中国报道》记者，北京率先将辅助生殖医疗的部分项目纳入医保不仅是个良性的探索，同时也释放了一个积极的信号，即经济相对较发达的地区，在保护育龄妇女生育权益上应当走在前列。

至于能对北京本地生育率带来多大程度的改善，陆杰华和鹿群均认为需要结合这项政策实施之后落地的情况进行精准评估。

虽然这一政策利好生育，但社会比较关注“医保能否负担得起这笔开支”。

记者注意到，《通知》中公布的16项辅助生殖技术价格区间在100元—5200元不等。其中3项价格较高的三代试管婴儿技术胚胎单基因病诊断、染色体疾病的植入前胚胎遗传学检测、囊胚/卵裂球/极体活检术也列入其中，三者合计10360元。甲类报销比例若按70%计算，则医保将为这三项担负7252元。

根据国家统计年鉴，北京2020年医保基金累计结余1353.7亿元。这一数字在业内看来算得上“医保资金池较为宽裕”。上述不愿具名的生殖医学从业者告诉记者，从目前北京的医保结余来看，担负这比开支“难度不大”。

有望全国推广

记者注意到，近年来国家层面陆续为提高生育率推出了育儿假、产假、生育奖励等多项积极的举措，推动作用尚不显著。

据2017年生育状况抽样调查数据显示，2006至2016年我国育龄女性平均初育年龄从2006年的24.3岁上升到 2016年的26.9岁。乔杰表示，年轻夫妇育龄意愿的下降也导致了高龄妊娠、不孕、流产、出生缺陷和其他不良妊娠风险的增加。

△ 护士准备为患者注射促超速排卵药物。

陆杰华告诉《中国报道》记者，要解决眼下育龄夫妇不愿生、不敢生的问题，首先要究其真正的痛点，如生育文化、生育成本等，要综合考虑，标本兼治。

在他看来，将辅助生殖医疗纳入医保就是在成本问题上推出的积极举措。陆杰华表示，北京的积极探索是个信号，之后或许会有更多的地区对此响应。

记者注意到，此前河南省医疗保障局就曾对网友提出的“将辅助生殖医疗项目纳入医保问题”给出回应称：“在当前情况下，基本医疗保险制度主要还是立足于为群众提供基本医疗保障，着力满足基本医疗需求，还没有能力将支付范围扩大到辅助生殖类项目。”

“各地的财政情况不一，相关的措施细节也可能会有差异，因地制宜。”陆杰华说。

在长期与患者打交道的鹿群看来，若要在全国铺开，则需要因地制宜，根据不同地方患者对辅助生殖技术需求的不同，制定更有针对性、更能凸显支持力度的医保政策。另外，“对于不同的地方而言，跨省就医的不孕症患者如何解决医保问题仍有待讨论。”鹿群提到，由于不同的地区辅助生殖医疗发展水平不平衡，跨地区就医现象仍将长期存在，这些都应被纳入统筹考量的范畴。

撰文：《中

国报道》记者 邱慧

图片来源：新华网、中新网

责编：徐豪

看央视新闻，今天，中国大陆首例试管婴儿郑萌珠，生下一名男孩。这一事件非常传奇，31年前，郑萌珠在北医三院出生，是国内首个试管婴儿。郑萌珠后来上了大学，选择了学医，毕业后到北医三院工作，成为生殖医学中心的工作人员，当年是别人帮助他们一家实现了生子的梦想，现在又在用自己的知识帮助他人，也是一种传承。

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现在很多家庭面临着生育困难问题，想选择做试管婴儿，但是又对试管婴儿敬而远之。有传言说，试管婴儿没有生育能力，还会因为胚胎在体外培养的时候，遗传物质会发生一些改变，引起一些其他的疾病。

其实这些问题，完全不用担心，试管婴儿距今已经有40多年的历史了。世界上第一个试管婴儿，是1978年出生的路易丝，她在2008年生下了一名男孩，而且是自然受孕，没有受到父母的影响，说明父母不孕不会遗传给女性。此外，我国的第一个男性试管婴儿罗优群，他现在已经有两个孩子，均为自然受孕，同样的，男性也没有受到父母不孕的影响。

今天郑萌珠又一次有力的证明了试管婴儿的女性具备完全健康的生育能力，而且在学业上也相当成功，能顺利走进大学的校门，还能进到国内顶级的医院工作，说明智慧真的是不一般。所以，看了郑萌珠的事例，相信大家对试管婴儿的忧心可以放一放了。

试管婴儿是在试管里长大吗？

“试管婴儿”不是真正在试管里长大的婴儿，只是胚胎在试管内培养而已。从女性体内取出卵子，在体外培养，并与精子受精，再将在体外发育到一定阶段的胚胎移植到女性的宫腔内，使其着床发育成胎儿。所以，只是最初的受孕方式不是自然受孕，最后还是在母体子宫内发育长大，和普通自然受孕的孩子发育过程是一致的。

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这几类情况的不孕人群特别适合做试管婴儿：

1、输卵管因素：输卵管阻塞、积水、结核，手术结扎后或先天性输卵管问题；

2、子宫内膜异位症：经药物 或手术治疗无效者；

3、治疗无效的少、弱精子症；

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4、多次人工授精失败者；

5、男女双方的免疫性不育；

6、原 因不明性不孕症；

7、单基因相关遗传病、染色体病、性连锁遗传病及可能生育异常患儿的患者。

对试管婴儿的误解

1、试管婴儿是自己的孩子吗？

还曾经遇到这样的疑问，试管婴儿是自己的孩子吗？有些朋友认为试管婴儿是医院“人工制造”的，不是夫妻双方的亲生骨肉，所以很排斥这项技术。其实，试管婴儿是夫妻双方的卵子和精子培养出来的，和自然受孕的孩子一样，都是夫妻双方亲生的，是夫妻的基因。我身边也有一些试管婴儿，长相、性格和父母中的一个完全一样，不用做亲子鉴定，一看就是亲生的无疑。

2、试管婴儿智力有问题吗？

科学家们研究发现，第一代试管婴儿技术助孕出生的孩子，智商和自然受孕的孩子一样。第 二代试管婴儿技术助孕的孩子智力稍有差异，但是通过教育，能在5年内弥补。从郑萌珠等试管婴儿的情况来看，智力水平和正常人没有差异。

3、试管婴儿健康有问题吗？

有研究人员做过一项调查，对43例试管婴儿和50例自然受孕的婴儿进行研究，发现在胎龄、平均体质量、平均身长、平均头围等方面体格发育方面没有明显的差异。但是由于试管婴儿技术绕过了正常生殖活动中对精子的自然选择过程，很可能将一些隐性遗传缺陷遗传给下一代。研究发现，试管婴儿组的先天出生缺陷明显比自然受孕组发生率高，尤其是心脏畸形率更加明显。但是随着生殖技术的不断进步，会逐渐改善这一缺陷。

而且，现在科学家们还发明了第三代试管婴儿技术，这一技术该技术主要适用于遗传病患者。可以有效剔除异常胚胎，移植正常胚胎。从生物遗传学的角度来说，可以帮助人类选择生育更健康的后代，为有遗传病的父母提供生育健康孩子的机会。

总之，试管婴儿对于想要孩子，但是在求子路上一路坎坷的家庭来说，无疑是最大的福音。郑萌珠的成功，可以给更多人以力量。

二胎宝妈，高级育婴师，个性化训练指导师，多平台原创作者。爱孩子、爱生活，愿与万千妈妈分享育儿经验，关注我，获取更多育儿知识。

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